Programma

 

8.30-9.00         Registrazione

 

9.00-9.30         Introduzione e saluti delle autorità

                                                            

                        Moderatori: Paola Cogo, Paolo Manganotti, Paolo Passadore

 

9.30-10.00       Malattie neuromuscolari in età evolutiva: epidemiologia e inquadramento diagnostico

                        Lorenzo Verriello - SOC di Neurologia – ASUI Presidio Ospedaliero - Udine

                     

10.00-10.40     Malattie neuromuscolari nell’adulto: inquadramento clinico e diagnostica strumentale

                         Chiara Dalla Torre  e Christian Lettieri - SOC di Neurologia – ASUI Presidio                                             Ospedaliero - Udine

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10.40-11.00      La transizione dal bambino all'età adulta e l'approccio multidisciplinare

                         Giovanni Crichiutti - Clinica Pediatrica – ASUI Presidio Ospedaliero – Udine

 

11.00-11.15      Discussione

 

11.15-11.30      Pausa

 

                         Moderatori: Daniela Cargnelutti, Gian Luigi Gigli, Michele Rana

 

11.30-11.50      Nuove strategie terapeutiche: presente e futuro

                         Alessio Bratina - UCO Clinica Neurologica - ASUI - Trieste

 

11.50-12.10     Trattamento con Spinraza dell’Atrofia Muscolare Spinale: l’esperienza del Friuli                                     Venezia Giulia

                         Irene Bruno - Clinica Pediatrica - IRCCS  Materno Infantile Burlo Garofalo – Trieste

                         Lorenzo Verriello - SOC di Neurologia – ASUI Presidio Ospedaliero - Udine

 

12.10-12.30      Impatto delle nuove terapie nel management delle malattie neuromuscolari

                         Anna Scalise - Clinica Neurologica - ASUI Presidio Ospedaliero - Udine

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12.30-12.45      Discussione

 

12.45-13.30      Tavola rotonda 

 

                          GMN anno terzo: qualcosa è cambiato? 

                          Modera: Davide Vicedomini       

 

Partecipano relatori, rappresentanti delle istituzioni, delle associazioni dei pazienti (Stefano Fattarella - CIDP, Daniela Campigotto e Alessandra Ferletti - UILDM), medici e pediatri di famiglia