Evento virtuale
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Sede
Aula Brasca - ALA A – 4° piano - Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS - L. go Agostino Gemelli, 8 - 00168 Roma
Coordinatore
Serenella Servidei
UOC Neurofisiopatologia, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS e Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma
8.30 - 9.00
Registrazione partecipanti
9.00 - 9.15
Introduzione del Coordinatore di sede (Serenella Servidei), Saluti di Giuseppe Zampino, (Referente per le malattie rare del Policlinico Gemelli al tavolo Regionale) e della Presidentessa Uniamo – Annalisa Scopinaro (intervento videoregistrato trasmesso in tutte le città)
9.15 - 9.20
Saluto di Alessandro Padovani
Presidente SIN - Società Italiana di Neurologia (intervento videoregistrato trasmesso in tutte le città)
9.20 - 9.30
Prospettiva internazionale
Wolfgang Grisold - Presidente WFN - World Federation of Neurology (intervento videoregistrato trasmesso in tutte le città)
Sessione: Prevenzione e terapia
Moderatori: Serenella Servidei (Università Cattolica del Sacro Cuore e Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Roma); Enrico Bertini (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma)
9.30 - 9.45
Prevenzione e terapie innovative in ambito Miopatie
Michele Tosi – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
9.45 -10.00
Prevenzione e terapie innovative in ambito Miopatie Metaboliche
Cristina Sancricca - Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS Roma e Fondazione UILDM Lazio
10.00 -10.15
Prevenzione e terapie innovative in ambito Malattia Mitocondriali
Daria Diodato – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
10.15 -10.30
Prevenzione e terapie innovative in ambito Neuropatie Periferiche
Marco Luigetti - Università Cattolica del Sacro Cuore e Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Roma
10.30 -10.45
Prevenzione e terapie innovative in ambito Amiotrofie Spinali
Marika Pane - Università Cattolica del Sacro Cuore e Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Roma
10.45 -11.00
Prevenzione e terapie innovative in ambito Sclerosi Laterale Amiotrofica
Mario Sabatelli - Università Cattolica del Sacro Cuore e Centro NEMO, Roma
11.00 - 11.15
Prevenzione e terapie innovative in ambito Malattie della Giunzione Neuromuscolare
Raffaele Iorio - Università Cattolica del Sacro Cuore e Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Roma
11.15 - 11.30
Discussione generale sui temi sopra riportati
11.30 – 12.00
Pausa
12.00 - 12.15
La terapia semintensiva nelle malattie neuromuscolari acute: un modello di cura emergente
Giacomo Brisca (Genova) (intervento videoregistrato trasmesso in tutte le città)
12.15 - 12.30
Brain Health Mission
Elena Moro (Presidente EAN - European Academy of Neurology) (intervento videoregistrato e trasmesso in tutte le città)
Tavola rotonda “La difficoltà della gestione delle malattie rare nelle aziende sanitarie”
Modera: Claudia Marin (giornalista)
Con la partecipazione di tutti relatori, moderatori, rappresentanti delle istituzioni, Michele Lepore (Medico Medicina Generale), Fabio Amanti (Consulta Neuromuscolare e Parent Project), Paola Desideri (Mitocon), Tiziana Monicchi (Associazione Italiana Glicogenosi), Beatrice Presen (Famiglie SMA), Cristina Sancricca (Fondazione UIDM Lazio), Giorgia Tartaglia (AISA Lazio), Luciano De Donato (FSHD Italia).
12.30 - 13.30
La realizzazione di questo evento è stata resa possibile grazie al contributo incondizionato di
Silver Sponsor
Bronze Sponsor
Grazie a