9.00                     Saluti delle Autorità

                            Walter Messina - Direttore Generale AOOR Villa Sofia - Cervello, Palermo

                            Salvatore Requirez - Direttore Sanitario Arnas Civico Palermo

                            Luigi Aprea - Direttore Sanitario AOUP Paolo Giaccone Palermo

                            Daniela Faraoni - Direttore Generale ASP 6, Palermo

                            

 

                            Introduzione e moderazione - Marcello Romano

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9.15-10.45          Tavola rotonda

                            Lo stato dell’arte sul percorso delle malattie neuromuscolari in Sicilia

                            Moderatore: Maria Grazia Elfio (Giornalista )

                            Partecipano:

Associazioni IRIS, AIG, CIDP Italia aps,  AISLA,UILDM, AMAR

on. Margherita La Rocca Ruvolo,  (Presidente sesta Commissione assemblea Regionale siciliana-ARS),  Luigi Aprea (Direttore Sanitario AOUP Paolo Giaccone Palermo) Maurizio Montalbano  (Direttore Sanitario ASP 6  Palermo) Rosalba Muratori (MMG), Maria Piccione (Genetista), Giuseppe Santangelo (NPI), Francesco Pitrolo (Cardiologo),  Antonella Giammanco (Metabolista), Giuseppe Provenzano (Reumatologo), Paolo Volanti (Riabilitatore), Rosario Fiolo (Fisioterapista), Nicola Cassata   (Pediatra), Pippo Greco (Cittadinanza attiva)

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10.45 - 11.00      Pausa

 

11.00-11.20         Cosa non si deve trascurare per eseguire una corretta diagnosi di Malattia  Neuromuscolare - Diagnosi: un                              mestiere impegnativo
                            Filippo Brighina - Dipartimento Biomedicina Sperimentale e Neuroscienze Cliniche, Università di                                                Palermo

 

11.20-11.30        Telemedicina

                            Vincenzo Di Stefano - Dipartimento Biomedicina Sperimentale e Neuroscienze Cliniche, Università di                                        Palermo

 

11.30-12.20        Risultati a lungo termine delle recenti terapie innovative e terapie sperimentali

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                            Distrofia di Duchenne

                            Antonino Lupica - Dipartimento Biomedicina Sperimentale e Neuroscienze Cliniche, Università di                                              Palermo

                            Pompe

                            Grazia Crescimanno - Istituto per la Ricerca e Innovazione Biomedica Consiglio Nazionale delle                                                  Ricerche

                            Diagnostica con DBS nella malattia di Pompe 

                            Simona Taverna  -  Istituto per la Ricerca e Innovazione Biomedica Consiglio Nazionale delle                                                      Ricerche

                            Amiloidosi

                            Filippo Brighina - Dipartimento Biomedicina Sperimentale e Neuroscienze Cliniche, Università di                                                Palermo

                            SLA, SMA

                            Vincenzo La Bella - Dipartimento Biomedicina Sperimentale e Neuroscienze Cliniche, Università di                                            Palermo

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12.20-13.00         Come costituire l’equipe multidisciplinare “ideale” per la presa in carico dei pazienti con disabilità

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                            Follow up clinico      

                            Salvatore Cottone - UOC Neurologia, ARNAS Civico Palermo

                            Riabilitazione

                            Sergio Bagnato - UO di Medicina Fisica e Riabilitazione  - Fondazione Istituto San Raffaele Giglio, Cefalù

                            Cure palliative

                            Roberto Garofalo - ASP Palermo – Dipartimento Programmazione e Organizzazione delle Attività Territoriali                             e Integrazione Sociosanitaria – UO Cure Palliative

                    

                           Legge 219/2017 differenza tra disposizioni anticipate di trattamento e pianificazione condivisa delle cure                                   Stefania Bastianello - Presidente FCP - Direttore Tecnico AISLA

     

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